Novim Zakonom o socijalnoj skrbi, kojeg Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi uskoro šalje u proceduru, djeca - najteži invalidi, čiji roditelji imaju status njegovatelja i za to primaju naknadu od svega 2.500 kuna na mjesec, ostaju bez pola ionako mizerne osobne invalidnine. Kako predviđa novi zakon, invalidnina od 1.250 kuna na mjesec, koja pripada djeci, prepolovljavat će se ukoliko roditelj ima status njegovatelja, što znači da će oko dvije tisuće teško oboljele djece, ovisne o aparatima, morati preživljavati s još manjim sredstvima nego do sada. Pet udruga roditelja, kojima je Vlada dala svega nekoliko dana za očitovanje o novom zakonu, digle su se na noge, i najavljuju odlazak na Markov trg.

"Moj Leon ima pet i pol godina, ovisan je o aparatima i u terminalnoj je fazi. Njemu aparati pokreću srce, disati ne može sam, i ja ga moram oživljavati i po nekoliko puta na dan. Samo struju, zbog silnih aparata, mjesečno moram plaćati 450 kuna, dakle samo nešto malo manje od iznosa kojeg će Leon sada primati kao invalidninu, jer ja imam status njegovatelja. Idem pred Vladu s produžnim kabelom, i tamo ću im dati da uključe Leonove aparate, jer ako ostanemo bez struje, Leon umire!", grcala je jučer u suzama Leonela Pomper, samohrana majka iz Susedgrada, koja, osim Leona, ima još dvije kćeri.

Od države, kako nam je ispričala, mjesečno dobija 2.500 kuna naknade za njegovanje djeteta, o kojem brine 24 sata na dan, tijekom kojih mu mora promijeniti stotinjak katetera.

"Izračunala sam da po satu radim za cijenu jednog katetera, za 3,47 kuna! Samo održavanje prsluka, koji Leonu pomaže disati, mjesečno me stoji 1.200 kuna, a o lijekovima, sredstvima protiv stvaranja rana, za dezinfekciju i ostalom, da i ne govorim. Na egzistencijalnom smo rubu, a sad će nam uzeti još 600 kuna, ogorčena je majka teško bolesnog dječaka", predsjednica zagrebačke podružnice udruge Anđeli iz Splita.

Kako napominje predsjednica Anđela Dijana Aničić, samohrana majka 13-godišnjeg Duje iz Splita, ovisnog o njenoj 24-satnoj pomoći, ovo što se pokušava djeci i roditeljima napraviti novim zakonom "sramota je onih koji su ga pisali". To je, kaže krajnje ogorčena, "proglas neznanja, nesposobnosti, nebrige i neljudskosti".

Kako pojašnjava, ako se dijete pokušava integrirati u zajednicu, odnosno ako više od četiri sata dnevno provodi u nekoj ustanovi ili školi, već gubi pravo na pola invalidnine, a sada ga se dodatno kažnjava i ako roditelj ima status njegovatelja.

"Mome Duji ni sada moja mjesečna naknada od 2.500 kuna, i njegova sadašnja invalidnina od 1.250 kuna, ne pokrivaju niti iznos potreban samo za lijekove. Da bi, sami, kupili lijekove koje ne pokriva HZZO, treba nam 4.400 kuna na mjesec", kaže Dijana. Kako otkriva, novi zakon predviđa i pravo roditelja - njegovatelja na četiri tjedna godišnjeg odmora, tijekom kojih dijete s uputnicom mora, međutim, biti smješteno u nekoj ustanovi, u stacionaru.

"Zbog čega o djetetu, ovisnom o aparatima, tijekom tog godišnjeg odmora roditelja, koji nam je uistinu nužan, ne bi mogao netko drugi skrbiti kod kuće, recimo plaćena medicinska sestra? Ako roditelj mora dati dijete mjesec dana u instituciju, to državu košta minimalno 15.000 kuna, jer o djetetu, u tri smjene, moraju brinuti tri osobe, ono što ja sama inače radim za 2.500 kuna", ističe Dijana, napominjući kako je osobna invalidnina, koja će se prepoloviti u slučaju roditeljevog statusa njegovatelja, pravo djeteta, a ne roditelja. Kako zaključuje, i ona će na Markov trg "prođe" li zakon ovakav kakav trenutačno jest.